Asociația Noi Pentru Ei (NEI) a lansat proiectul „Viața mea cu neurofibromatoză”, în cadrul căruia oferă testare genetică gratuită pentru 30 de pacienți care suferă de neurofibromatoză. Proiectul include, de asemenea, demararea unei campanii naționale de informare publică, pe tema neurofibromatozei și identificarea pacienților care suferă de această afecțiune.

Neurofibromatoza de tip 1 este una dintre cele mai frecvente boli genetice, care afectează aproximativ 1 din 3000 de nou-născuți. În Romania trăiesc peste 5000 de persoane care au neurofibromatoză de tip 1.

„În România, testarea genetică pentru neurofibromatoză nu este decontată. Astfel, mulți pacienți rămân nediagnosticați ori li se pune un diagnostic eronat. Testările genetice sunt costisitoare, iar adesea pacienții nu își permit acest tip de analize. Tocmai de aceea am înființat NEI. Să oferim consiliere genetică și acces la testare genetică gratuită pentru pacienții care nu și-o pot permite”, a declarat dr. Adrian Trifa, președintele NEI.

NEI își propune, în cadrul proiectului, să reunească echipe pluridisciplinare, formate din medici de diverse specialități, cu scopul de a oferi pacienților cu neurofibromatoză servicii medicale integrate.

Din octombrie până în prezent, 15 pacienți au beneficiat de testare genetică gratuită, iar proiectul se va derula până în martie 2021.

Proiectul este derulat de Asociația Noi Pentru Ei și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Detaliile programului pot fi consultate pe www.instaredebine.ro.

Despre Asociația Noi pentru Ei (NEI)

Asociația Noi pentru Ei a fost înființată în anul 2017, cu scopul de a sprijini atât financiar, cât și prin suportarea costurilor aferente testării pacienții care suferă de boli genetice. De la înființare până în prezent, NEI a contribuit la testarea genetică a peste 2000 de pacienți.

Despre Programul În stare de bine

Programul În stare de bine este un program de finanțare ce oferă anual granturi nerambursabile în valoare totală de 1 milion de euro organizațiilor neguvernamentale din România. Programul este susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Obiectivul programului este creșterea calității vieții locuitorilor din comunitățile rurale și urbane, prin sprijinirea inițiativelor care au un impact pozitiv în domeniile cultură, sport sau viaţă sănătoasă şi care se adresează cu prioritate grupurilor vulnerabile. Pentru mai informații, accesați www.instaredebine.ro.

Despre Kaufland România

Kaufland se numără printre cele mai mari companii de retail din Europa, cu peste 1.270 de magazine în 7 țări și o rețea de 126 de magazine în România. Asumarea responsabilității ecologice și sociale este un aspect esențial al politicii corporative Kaufland. Crezul companiei constă în ideea că lumea poate fi un loc mai bun prin implicarea fiecăruia, de aceea, în 2018, Kaufland a dezvoltat platforma „Implicarea face diferența”, sub umbrela căreia sunt comunicate toate acțiunile de responsabilitate socială. Cea mai mare parte a proiectelor CSR ale companiei sunt desfășurate în parteneriat cu asociații nonguvernamentale regionale sau naționale și urmăresc implementarea de programe sociale complexe ce se adresează unor grupuri mari de beneficiari. Pentru mai multe informații, vizitați www.kaufland.ro

Despre Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile

Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC) este o organizație neguvernamentală, independentă, înființată în anul 1994, la inițiativa Comisiei Europene. FDSC promovează o societate civilă puternică și sustenabilă, care contribuie la apărarea valorilor democratice, prin sprijinirea actorilor societății civile, mobilizarea de resurse, încurajarea unui mediu favorabil  și întărirea cooperării cu celelalte sectoare. Pentru mai multe informații, accesați www.fdsc.ro.

CLUJUL PENTRU TOȚI – Ai o propunere pentru un Cluj mai bun? Ai o problemă în zonele în care îţi trăieşti viaţa? Semnalează-ne-o! Trimite mesajul tău pe email prin ACEST FORMULAR, Whatsapp sau pe Facebook messenger

sursa: Cluj24.ro